حال این روزهای من...

 

سلام دوستان. امیدوارم حالتون خوب باشه. شاید غافلگیر شدین که دیدین مطلب جدید اومده تو وبلاگ

چون هدف این وبلاگ این بود که مراحل درمان 14گانه رو بنویسم و نتیجه ی درمانم و ویزیت نهایی که توسط دکتر صحراییان انجام شد رو در اختیار شما قرار بدم، بعد از اینکه همه ی اینها رو نوشتم، دیگه قرار نبود مطلب دیگه ای بنویسم 

ولی بعد از آخرین پست وبلاگ، دوستان زیادی ایمیل زدند و سوالات مشابه دارند و می پرسند که چرا بعد از درمان 14گانه دیگه مطلب ننوشتی؟ نکنه حالت بد شده؟ الان حالت چطوره؟ دیگه حمله نداشتی؟ الان علایمت چیه؟ الان داروهات چی هست؟ دیگه هیچوقت تزریق نکردی؟ قرص هاتو هنوز میخوری؟ هنوزم طب سنتی رو ادامه میدی؟ و ...

بعضی دوستان گفتند که مراحل درمان 14گانه و طرز تهیه ی داروها رو از کجا پیدا کنند؟ دوستانی هم گفتند که خودشون یا کسی از نزدیکانشون ام اس داره و از لحاظ روحی و عصبی شرایط خوبی نداره و گفتند که برای آروم شدن اعصابشون چیکار کنند؟

منم تصمیم گرفتم جواب این سوالات رو اینجا تو وبلاگ بنویسم شاید سوال بقیه دوستان هم باشه...

خب همونطور که در وبلاگ نوشتم، تقریبا دو سال پیش بود که بعد از اینکه مراحل درمان 14گانه رو انجام دادم، ام آر آی جدید گرفتم و رفتم مطب دکتر صحراییان. و دکتر صحراییان گفتند آمپولهاتو کم کم قطع کن. و قرص هامو همچنان ادامه میدادم. 

بعد از چند وقت، دکترم گفت که قرص ویتامین ب و قرص گاباپنتین رو هم کم کم قطع کن و قطع کردم. الان فقط قرص آزارام مونده که قبلا روزی یه دونه میخوردم و حالا کم کم میخوام اون رو هم قطع کنم الان هفته ای یه دونه میخورم.

حالم هم خوبه خداروشکر... علایم خاصی به اون صورت ندارم. بالا پایین رفتن از پله های بلند برام سخته و با کفش پاشنه بلند هم زیاد راحت نیستم. البته اگه اینها رو هم تمرین کنم، فکر میکنم اینا رو هم یاد میگیرم ولی راستش تمرین نکردم

البته اینکه من الان خوب راه میرم، فکر میکنم تمرین کردن خیلی موثر بوده برام. همیشه درست راه رفتن رو تمرین میکنم. وگرنه راه رفتن یکم یادم میره!

مثلا تو ایام امتحانات، یکماه و نیم بود که اصلا تمرین نمیکردم و فعالیتم خیلی کم شده بود. در واقع یکماه و نیم راه نرفتم و اکثر وقتها می نشستم و فعالیتی نمیکردم. و بعد از امتحاناتم، یکم حس می کردم که پاهام خشک شده! و مجبور شدم دو سه روز مرتب پیاده روی و تمرین کنم تا راه رفتن یادم بیاد

البته این بنظرم خیلی طبیعیه خب! یه انسان سالم هم اگه یکی دو ماه راه نره، پاهاش خشک میشه!

...

 در مورد اینکه مراحل درمان 14گانه رو از کجا پیدا کنید و داروهاشو چطوری درست کنید: من مراحل درمان رو در وبلاگ نوشتم. برای دیدن این مراحل، در سمت راست صفحه ی وبلاگ، در قسمت موضوعات، روی مراحل درمان 14گانه کلیک کنید تا مراحل درمان رو ببینید. همچنین نتایج درمان و  تجربیات و خاطرات و بقیه مطالب رو هم میتونید با کلیک کردن روی موضوع مربوطه پیدا کنید. 

یه نکته هم که باید دقت کنید اینه که: افراد در صورتی مجاز هستند درمان 14گانه رو انجام بدهند که پزشک تشخیص قطعی ام اس داده باشه.

و اما در مورد ادامه ی درمان طب سنتی که خیلی هاتون پرسیدید باید بگم که: من بعد از اینکه مراحل درمان 14گانه رو انجام دادم و دو سال پیش بود که اون مراحل تموم شد، طی این دو سال اخیر، دیگه هیچ درمان طب سنتی انجام ندادم و رژیم خاصی هم نداشتم. فقط سعی میکردم که دوغ و ماست و گوشت گاو و تخم مرغ صنعتی نخورم.

البته الان دیگه شکمو شدم و تقریبا همه چی میخورم

در کل، من الان حالم خیلی خوبه. خداروشکر... 

البته دوستان! من در تمام این مدت سعی کردم که اعصاب آرومی داشته باشم، معنویتم رو تقویت کردم، بیشتر از قبل با دیگران بگو بخند دارم، مدام شکرگزاری میکنم...

در مورد مسائلی که اعصابمو خرد میکنه، خودمو میزنم به بی خیالی! در واقع حواس خودمو پرت میکنم و خودمو با افکار خوب و خوش مشغول میکنم...

ببینید دوستان! مشکلات تو زندگی همه ی ما هست ولی اگه بخوایم این مشکلات اذیتمون نکنه باید مشکلات رو بی محل کنیم! باید امیدوار باشیم که بالاخره یه جوری مشکلمون حل میشه

تو ایمیلهاتون از مشکلاتتون گفتین. اینکه روتون نمیشه که جلو چشم دیگران راه برید...

اینکه خجالت می کشید که نمیتونید درست حرف بزنید... 

اینکه غصه تون میگیره که نمیتونید تنهایی راه برید...

دوستان من شما رو درک میکنم، من شما رو می فهمم! منم مثل شما بودم. منم از نگاه دیگران بدم میومد! از ترحم بدم میومد!... ولی زیاد تو فکر این چیزها نرید. خودتونو بزنید به بی خیالی...

بیماران ام اس بشدت نیاز دارند به داشتن اعصاب آرام و روحیه ی خوب. سپاسگزاری روش بسیار بسیار خوبیه تا بیمار ام اس بتونه به آرامش برسه و اعصاب آرومی داشته باشه...

شکرگزاری یکی از مراحل درمان 14گانه است چون برای بهبودی خیلی تاثیر داره. شکرگزاری تاثیر زیادی در کل زندگی داره. میتونید امتحان کنید و خیلی زود نتیجه شو ببینید!

..............................................................................

دوستان یه کتابی هست به اسم معجزه ی شکرگزاری. کتاب خیلی خیلی خوبیه. من فایل این کتاب رو براتون میذارم. میتونید کتاب رو دانلود کنید و برای بهتر کردن گوشه گوشه زندگیتون ازش استفاده کنید.

این کتاب یه سری تمرینات داره. من خودم تمریناتشو انجام ندادم ولی متن کتاب رو همیشه میخونم و تاثیرشو در زندگیم می بینم

این کتاب رو از لینک زیر دانلود کنید:

http://s6.picofile.com/file/8266375868/%D9%85%D8%B9%D8%AC%D8%B2%D9%87_%D8%B4%DA%A9%D8%B1%DA%AF%D8%B2%D8%A7%D8%B1%DB%8C.pdf.html

 

 و لینک دانلود فایل صوتی در مورد سپاسگزاری: 

http://s8.picofile.com/file/8277689192/%D9%81%D8%A7%DB%8C%D9%84_%D8%B5%D9%88%D8%AA%DB%8C_%D8%B3%D9%BE%D8%A7%D8%B3%DA%AF%D8%B2%D8%A7%D8%B1%DB%8C.mp3.html

..............................................................................................................

دوستان عزیزم! من هر وقت بتونم نظرات وبلاگ و ایمیلهای شما رو چک میکنم و جواب میدم.

برای همه تون آرزوی بهترینها رو دارم و از خدا میخوام همیشه شاد باشید

دوستان گلم! دوست دارم برام پیغام بذارید و بگید که شکرگزاری می کنید و بگید که تاثیر شکرگزاری رو در زندگیتون حس کردید...

دوست دارم برام پیام بذارید و بهم بگید که شاد هستید...

دوستان خوبم! سختی های زندگی میگذره و میره. نگران نباشید. میدونید که من خودم یه آدم سختی کشیده هستم. من بهتون میگم که شما میتونید از پس همه ی سختی های زندگی بر بیایید! شک نکنید!

در پناه خدا شاد و سلامت باشید... 

پی نوشت اول: در مورد آقای حسینی: راستش ایشون خیلی وقته که دیگه جواب ایمیل ها رو
نمیدن و من هم ازشون بی خبرم. براشون آرزوی سلامتی میکنیم. من فقط از طریق
اینترنت باهاشون در ارتباط بودم و هیچ آدرس دیگه ای ازشون ندارم. فقط آدرس ایمیل و و بلاگشون رو دارم که اون هم خیلی وقته جواب نمیدن. بهرحال آدرس ها رو اینجا براتون میذارم:
[e-mail]
www.tebeahlebeit.blogfa.com

پی نوشت دوم: دوستان یه چیزی که من خودم بارها تجربه کردم و تاثیر خیلی خیلی خیلی بدی روم داشت، دیر خوابیدن در شبها هست. 

من هر وقت که چند شب پشت سر هم دیر میخوابم، مثلا ساعت 2 و 3 شب میخوابم، واقعا تا چند روز نمیتونم راحت راه برم! تو تلویزیون هم یه بار شنیدم که میگفت دیر خوابیدن در شب، برای بیماران ام اس بد هست. 

پس این نکته رو هم یادتون باشه.

ماه فقط یه دونه ست...

چند شب پیش تو حیاط خوابیدم. روی بهار خواب. هوا خیلی خوب بود. درختها رو آبپاشی کرده بودم و نسیم خنکش میومد می نشست رو صورتم...

سرمو گذاشتم رو بالش و آسمونو نگاه میکردم. آسمون تیره بود. ستاره هاش روشن بودند... از لابلای شاخ و برگ درختها ماه رو هم پیدا کردم. گرد گرد بود. قرص کامل...

ماه خیلی خوشگل بود. زیر لب به ماه گفتم: چقدر خوشگل شدی تو!

با دیدن ماه یهو یه خاطره از تابستون پارسال یادم اومد. یه خاطره بد! خیلی بد!...

پارسال تو حیاط خوابیده بودم. پارسال هم هوا خیلی خوب بود. پارسال هم درختها رو آبپاشی کرده بودم و نسیم حنکش میومد می نشست رو صورتم...

پارسال هم سرمو گذاشتم رو بالش و از لابلای شاخ و برگ درختها ماه رو پیدا کردم. ولی... ولی پارسال 2 تا ماه تو آسمون پیدا کردم! خواب نمی دیدم ها! بیدار بودم و با چشمای خودم 2 تا ماه تو آسمون دیدم!

...

آخه پارسال دوبینی داشتم و همه چی رو 2تایی میدیدم...

پارسال که ماه رو 2تایی دیدم، دلم میدونست که فقط یه دونه ماه تو آسمون وجود داره ولی چشمام میگفتند 2تا ماه تو آسمونه... این عدم توافق دل و دیده حالمو گرفت... ناراحت شدم. چشمامو بستم. پتو رو کشیدم رو سرم...

...

دیشب یه دل سیر ماه رو نگاه کردم. دیشب ماه فقط یه دونه بود. من درست میدیدم. آره یه دونه بود...

دیشب حالم با پارسال خیلی فرق داشت. با دیدن ماه ناراحت نشدم. حالم گرفته نشد. چشمامو نبستم و پتو رو نکشیدم رو سرم.

پاشدم جانمازمو پهن کردم. نور ماه می تابید و جانمازمو روشن کرده بود. با خدا خاطره پارسال رو مرور کردیم. خدا رو شکر کردم که امسال چشمام سالمه.

بازم ماه رو نگاه کردم. ماه فقط یه دونه بود...

وجودم لبریز از شکر و سپاس شد...

زیفرون + آداپتور + دفترچه راهنما

چند روز پیش جعبه جدید زیفرون رو برای این ماه تحویل گرفتم و اولین آمپولشو که آوردم تزریق کنم، دیدم یه تیکه پلاستیک جدید به آمپولها اضافه کشده.

از رو دفترچه راهنما آمپولو با آداپتور(همون تیکه پلاستیکه) آماده کردم. از آداپتوره خوشم اومد. آداپتور دو تا خوبی داره. یه خوبیش اینه که بدون آداپتور نمیشه همه ی مواد داخل ویال رو خارج کرد چون سوزنش کوتاهه و تا ته ویال نمیرسه و همیشه یه چند قطره ای ته ویال باقی میموند. خوبی دیگه ش هم اینه که با آداپتور، وقتی مواد رو از ویال خارج میکنیم، موادش اصلا کف نمیکنه و خیلی راحت هواگیری میشه. خلاصه آداپتور چیز خوبیه.

و اما دفترچه راهنما!:

دفترچه راهنماشو نگاهی انداختم. وقتی قسمت "عوارض دارو" رو میخوندم، درست 10 دقیقه خندیدم! اصلا این دارو یه عوارض خنده داری داره که نگو!! از جمله عوارضش اینهاست:

افسردگی با تمایل به خودکشی! تشنج (صرع)! توده های خوش خیم در سینه! اختلال تکلم! اختلال در بینایی! کاهش حافظه! سردرد یا میگرن! افزایش و کاهش غیر طبیعی وزن! بیش فعالی! مشکل تنفسی! تپش قلب! احساس کسالت! و...

الیته بعضی از این عوارض نادر هست و بعضی هاش هم شایع! ولی خداییش منِ بیمار که این عوارض رو میخونم، چطور جرات استفاده از این آمپولها رو داشته باشم؟؟!!

فقط مونده که تو عوارضش بنویسن: مرگ حتمی!!!!

...

البته فقط زیفرون اینجوری نیست ها! قرص گاباپنتین هم که بروشورشو میخونم، واقعا متاسف میشم برای خودم که باید این داروهای شیمیایی رو با این عوارض وحشتناک، نوش جان کنم! حالا بشنوید از عوارض گاباپنتین:

لکنت زبان! عدم تعادل! اختلالات بینایی! اختلال در تفکر و تمرکز! سنکوب! اضطراب! افسردگی! تغییرات خلقی و روانی! پرخاشگری! و...

من اولین بار که رفتم پیش دکترم، علایمم اینها بود: عدم تعادل، اختلال تکلم، دوبینی. و دکتر برام قرص گاباپنتین نوشت. اومدم خونه و بروشورشو که خوندم دیدم عدم تعادل و اختلال تکلم و اختلال بینایی هم از عوارض گاباپنتینه!

نمیدونم هدف از خوردن گاباپنتین چیه؟ برای اصلاح علایم من بود یا برای تشدید علایمم؟؟!!

به هر حال این داروهای شیمیایی که به خوردِ ما میدن، شاید برای یه چیزایی در بدن ما خوب باشه ولی یه چیزایی رو هم تو بدنمون بهم میریزه!

در هر صورت کاری از دستمون بر نمیاد و باید این داروها رو استفاده کنیم! فقط خدا عاقبتمونو با این داروهای عجیب و غریب به خیر کنه..........آمیــــــــــــــــــــــــن

تنت به ناز طبیبان نیازمند مباد!

چند روز پیش یکی از دوستامو دیدم که پاها و تکلمش خیلی مشکل داره. باهاش صحبت کردم. حالش  گرفته بود. پرسیدم چرا ناراحتی؟ چی شده؟ درد دلش شروع کرد. می نالید از هزینه های بیماریش.

گفت: " دکترم گفته باید سه ماه کاردرمانی و گفتار درمانی انجام بدی. چند روزه که دنبال یه جای ارزون میگردم ولی قیمتها خیلی بالاست! رفتم با یه کاردرمان حرف زدم، میگه برای اینکه کاردرمانی و گفتار درمانی برات موثر باشه باید هفته ای دو جلسه کاردرمانی و هفته ای سه جلسه گفتار درمانی بیای. کاردرمانی جلسه ای 30 تومن و گفتاردرمانی جلسه ای 20 تومنه! یعنی باید هفته ای 120 هزار تومن بدم! من که نمیتونم درست راه برم، هزینه ی رفت و آمد رو هم که روش حساب میکنم، در ماه از 500 هزار تومن هم میزنه بالا! علاوه بر این کلی هم هزینه آمپولهام و قرص و داروهام میشه! نمیدونم چکار کنم؟! "

 

آره راست میگفت! منم قبلا که فیزیوتراپی میرفتم، بهم گفتن 350 هزار تومن برای یکماه! یادمه اون موقع که هزینه شو بهم گفتن، به بابام گفتم: "350 تومن برا دو تا شاخه برق ضعیف؟ خودمون تو خونه صد تا شاخه برق داریم! 350 تومنو بدید به خودم، خودم تو خونه خودمو فیزیوتراپی میکنم!! "

 

بهش گفتم یه جاهایی هم هست که فیزیوتراپی و کاردرمانی رو رایگان انجام میدن. مثلا بهزیستی و بعضی از بیمارستانهای دولتی. البته برای اینجور جاها ممکنه یه مدت تو نوبت بمونی ولی بهرحال برای کسی که راه دیگه ای نداره، خوبه دیگه!

...

دوستم گفت: خدا نکنه آدم مریض باشه و محتاج دوا و دکتر بشه! درد و رنج بیماری از یه طرف، هزینه های بیماری هم از یه طرف به آدم فشار میاره!

با این حرفش یاد این جمله افتادم که میگه: تنت به ناز طبیبان نیازمند مباد!

سستی تا اون حد؟؟!!

میخوام خاطره یکی از روزهای بیماریمو براتون تعریف کنم:

تقریبا یکسال و نیم پیش بود، یکروز  پدر و ماردم یه کار اداری داشتند و میخواستند برن به یکی از شهرهای اطراف تا کارشونو انجام بدن.

اول صبح به من گفتند: تو هم بیا بریم. اینقدر تو خونه موندی خسته شدی! بیا بریم حال و هوات عوض میشه. تا غروب هم بر می گردیم.

یادمه اون روزها بدنم خیلی بی حال بود. سست بودم. اصلا دوست نداشتم از جام تکون بخورم! دوست داشتم وقتی می شینم یه گوشه، ساعتها همونطوری سرِ جام بشینم و اصلا تکون نخورم!!

بهشون گفتم: من نمیام. اصلا حوصله ندارم! حالشو ندارم! شما برین. من خسته میشم. نمیام!

مادرم گفت: مگه میخوایم رو کول تو سوار شیم که میگی خسته میشم؟!

پدرم گفت: یه تکونی به خودت بده. چقدر میخوای تو خونه بشینی؟ پاشو بیا بریم!

خلاصه اونا هی اصرار کردند و من نتونستم حریفشون بشم و به زور پا شدم و رفتم.

رفتم ولی چه رفتنی؟! از همون اول که نشستم تو ماشین، کمربندمو بستم و تکیه دادم. حتی حوصله حرف زدن هم نداشتم! حتی حوصله نداشتم شیشه رو بکشم پایین که اون هوای اول صبح به صورتم بخوره!

یادمه اون روزها دست و پاهام یه حالتی داشت، اصلا حال نداشتم دست و پامو تکون بدم. دست و پام کاملا بی قدرت  بود. در هر حالتی که قرار میگرفتم، دوست داشتم تا ابد همون حالتی بمونم و تکون نخورم!!...

راه افتادیم و رفتیم...

از چند تا شهر گذشتیم ولی من تو هیچ شهری پیاده نشدم! چون دوبینی م هم خیلی شدید بود و اذیتم میکرد، حتی دور و برم رو درست و حسابی نگاه نمیکردم. بیشتر مدت چشمامو می بستم!!

باورتون میشه اگه بگم من تو هیچ شهری حتی درِ ماشینو باز نکردم؟ در کلِ راهی که رفتیم حتی یکبار هم کمربندو باز نکردم!!! باورتون میشه؟!

حتی برای خوردن نهارم، کمربندو باز نکردم و در حالی که کمربند و شیشه و درِ ماشین بسته بود نهارمو خوردم!!

با خودم میگفتم: اووووووووه! این همه زحمت به خودم بدم؟ اگه دکمه کمربندو بزنم، کمربند باز میشه و وقتی دوباره حرکت کنیم مجبورم دوباره زحمت بکشم و ببندمش!

یعنی قدرت بدنی م اینقدر کم بود! اصلا توان نداشتم! رخوت بدنم یه حالت چندشناکی بود!...

خلاصه رفتیم و پدر و مادرم کارشونو انجام دادن و دوباره به طرف شهر خودمون راه افتادیم.

و کمربند من همچنان بسته بود و من در کلِ مسیر، حتی یکبار هم از ماشین پیاده نشدم!

وسطای راه بودیم. من تکیه داده و چشمامو بسته بودم. خواب نبودم ولی چون دوبینی م اذیتم میکرد، چشمامو می بستم و دوست نداشتم جایی رو نگاه کنم. یهو کمربندم خود به خود باز شد! انگار کمربندم دیگه خسته شده بود!

مادرم گفت: نگاه کن توروخدا! صدای دخترِ من در نیومد، صدای این کمربندِ بی زبون در اومد! کمربند بیچاره دیگه کلافه شد!

و من اون لحظه از این ناراحت بودم که الان کی توانشو داره دوباره کمربندو ببنده!!!!

...

اون روز هم گذشت. ولی اون بیحالی و بی رمقی هیچوقت یادم نمیره! گاهی با خودم میگم: آخه سستی تا اون حد؟؟!!

حالا خدا رو شکر میکنم که اون روزها گذشت!

خدا رو شکر...

تراژدی در کاردرمانی

چند روز پیش که رفتم کاردرمانی، چیزهای ناراحت کننده ای دیدم...

اون روز یه بچه ی دو، سه ساله  رو آورده بودند کاردرمانی، که اصلا نمی تونست راه بره. پاهاش کاملا بی حس بود. کمرش هم کاملا خشک بود و اصلا خم نمی شد. قدرت تکلم هم نداشت. اصلا حرف نمی زد...

مادرش می گفت: یه روز در میان باید ببرمش کاردرمانی و فیزیوتراپی. به همین خاطر دیگه از ورزش و وسایل ورزشی بدش میاد.

طفلک این بچه به محض اینکه چشمش به وسایل ورزشی اونجا افتاد، چشاش پر از اشک شد و آروم آروم گریه کرد. هیچی هم نگفت، آخه نمی تونست حرف بزنه...

مادرش به کمک کاردرمانش کمرشو رو به جلو و عقب خم می کردند و ورزشش می دادند.

بچه بیچاره وقتی رو به پایین کمرشو خم می کردند، حالش بهم می خورد و هی عُق می زد و وقتی میاوردنش بالا، مثل ابر بهار گریه می کرد و شُر شُر اشک می ریخت... بچه داشت عذاب می کشید... عذاب!...

مادرش بغض کرده بود، می گفت: همیشه موقع ورزش، حالت تهوع بهش دست میده و حالش بد می شه ولی دکترش گفته باید ورزش کنه تا عضلاتش خشک نشه.

دیدن اون صحنه ها خیلی ناراحت کننده بود. حال همه مون گرفته شد...

اون روز کاردرمانی اصلا بهم خوش نگذشت، نمی تونستم ورزش کنم. رفتم به کاردرمانم گفتم: می خوام برم خونه، امروز خسته ام، نمی تونم ورزش کنم.

کاردرمانم گفت: می دونم دیدنِ این بچه حالتو بد کرد! جلسه بعد که بیای، وقتی ورزش می کنی، نمیذارم کسی بیاد تو سالن تا راحت باشی. برو خونه دیگه هم به این بچه فکر نکن.

و من گفتم: "چشم، دیگه بهش فکر نمی کنم."  ولی نتونستم بهش فکر نکنم. چشم های گریان اون بچه همش تو ذهنم بود... رفتم بیرون و تو حیاط نشستم. حالم حسابی گرفته شده بود. صدای گریه اون بچه تا توی حیاط می رسید!

با خودم فکر کردم که با دیدن اون بچه، چقدر زود حالم گرفته شد! چقدر زود جا زدم و اومدم بیرون!

با خودم فکر کردم که وظیفه من فقط این بود که براش دل بسوزونم و غصه بخورم؟! وظیفه ام فقط این بود که حالم گرفته بشه و از سالن بیام بیرون؟ ...

پا شدم برگشتم به سالن کاردرمانی. به کاردرمانم گفتم: پشیمون شدم. دوباره برگشتم. می خوام ورزش کنم. کاردرمانم با تعجب گفت: هر جور راحتی!

رفتم تو سالن، بچه هنوز گریه می کرد. ورزش هامو دوباره شروع کردم. در حالیکه با دوچرخه کار می کردم سر صحبتو با مادر بچه باز کردم.

خیلی ناراحت و افسرده بود! از زمین و زمان می نالید! افسرده... غمگین...

من از مشکلات خودم براش گفتم، از بیماریم. از مشکل بینایی و تکلم و دست و پاهام... بهش گفتم اگه در مقابل مشکلات نایستی، مشکلات داغونت می کنه. بهش گفتم: تو که این همه مشکلات داری، مطمئنا خدا یه جایی پاداش این سختی هاتو بهت می ده...

گفت: دیگه نمیتونم گریه بچه مو تحمل کنم. افسرده شدم...

یه سیب به بچه دادم و به مامانش گفتم: بیا بذاریمش روی این توپ بازی کنه که گریه ش تموم بشه.

مادره در حالیکه بچه شو روی توپ تکون می داد، گفت: بچه من از روز اول مریض بوده و راه نرفته، نمی دونه راه رفتن چه لذتی داره. ولی تو که سالم بودی و یکدفعه اینطوری شدی، تو که قبلا مشکلی نداشتی و یهو این بلا سرت اومد، حسرت قبلا هاتو نمی خوری؟ تو که قبلا دانشجو بودی، الان ناراحت نیستی که دو ساله خونه نشین شدی؟

گفتم: منم اولش زیاد بی تابی میکردم. یکدفعه زندگیم اینقدر تغییر کرد و شرایطم سخت شد، نمیتونستم قبول کنم. نمی تونستم یکدفعه خودمو تغییر بدم و با اون شرایط کنار بیام. ولی کم کم فهمیدم که ناراحتی و غُر زدن، هیچی رو درست نمی کنه، فقط اعصابمو خرد می کنه! کم کم آرامش رو آوردم تو زندگیم، شرایط رو پذیرفتم و بعد برای اصلاح شرایطم قدم برداشتم، تلاش کردم! الان هم از تلاش کردن خسته نیستم. ناامیدم نیستم چون مطمئنم خدا کمکم می کنه...

خانومه خیلی تعجب کرده بود که من با شرایط سخت بیماریم چطور تونستم ناامید نشم و روحیه مو حفظ کنم. بهم گفت: تو خیلی گُلی! (آیکون خودشیفتگی!)

گفتم: بچه ات نمی تونه راه بره ولی می تونه بخنده! جسمش سالم نیست ولی روحش سالمه! تو حسابی خودتو باختی، بچه ات هم با دیدن تو روحیه اش خراب می شه. حداقل بذار دلش شاد باشه...

گفت: حرفاتو قبول دارم، از این به بعد منم سعی می کنم بیشتر با بچه ام بخندم...

کلی حرف زدیم، بعد وسایلمونو جمع کردیم و با هم از سالن کاردرمانی اومدیم بیرون. حالم دیگه گرفته نبود.

حال همه مون بهتر بود...

توپ سواری!

در پست قبلی گفتم که دارم کاردرمانی میرم.

کاردرمانی خیلی خوش میگذره. مخصوصا وقتی با اون توپه کار میکنم! اونجا یه توپ بادی دارند که خیلی بزرگه. بلندیش از زمین تقریبا تا آرنج من میرسه. از این توپ برای تمرین حرکات تعادلی استفاده میشه. مثلا کاردرمانم به من میگه: بشین روی توپ و پاهاتو از رو زمین بردار و در حالیکه توپه تکون تکون میخوره، باید تعادلتو حفظ کنی و از روش نیفتی!

این حرکت خیلی برام سخته ولی اینقدر خوش میگذره که هر جلسه من هی میخوام توپ بازی کنم و کاردرمانم هی میگه: در توپ بازی زیاده روی نکن!

امروز داشتم تمریناتمو انجام میدادم. کاردرمانم چند تا حرکت بهم آموزش داد و گفت: تو اینارو تمرین کن، من 5 دقیقه دیگه میام پیشت. و رفت. منم تمریناتی که گفته بودو انجام دادم. 5 دقیقه گذشت و کاردرمانم نیومد. من تو سالن تنها بودم و حوصله م سر رفت.

رفتم سراغ توپه و شروع کردم بازی با توپ. دراز کشیدم رو توپه و خودمو تاب میدادم. یکدفعه جوگیر شدم و یه تکون محکم رو به جلو دادم و پاهامو از رو زمین بلند کردم!

یهو حس کرددم دارم پرواز میکنم! جلو رو نگاه کردم دیدم  دارم با کله میرم تو زمین!! سریع یه دستمو گرفتم جلو صورتم و یه دستمو گرفتم رو به زمین که به زمین نخورم. به زور خودمو نگه داشتم و توپه ثابت شد.

گیج میزدم! کمی به دوروبرم نگاه کردم. چشمم افتاد به آینه. یه طرف دیوار سالن آینه داره (اون آینه برای اینه که بیماران جلوی آینه راه رفتن خودشونو نگاه کنن.) خودمو تو آینه دیدم که چه مظلومانه سر و ته شده بودم!!

دستها و صورتم رو زمین بود و پاهام اون بالا رو توپه مونده بود! خیلی خنده دار بودم! با دیدن خودم یکدفعه زدم زیر خنده!

کاردرمانم بدو بدو اومد و در حالیکه به من می خندید و داشت کمکم میکرد، گفت تو داری با خودت کُشتی میگیری؟! گفتم: نه خانوم! آخه من میتونم کشتی بگیرم؟ توپه داره با من کشتی می گیره!

منو از رو توپ پایین آورد و  و گفت: امروز حسابی کشتی گرفتی! برای امروزت بسه. برو تا جلسه بعد.

...

خودمونیم ها! میگم خدا خیلی بهم رحم کرد و گرنه با پیشونی میرفتم تو زمین و معلوم نبود چه بلایی سرم بیاد! فکر نکنید ترسیدم هااااااا!

فقط میگم خدا رو شکر که طوریم نشد.(راستشو بخواین خیلی ترسیده بودم!)

خدا رو شکر...

خاطرات خط خطی

من خاطرات زیادی از روزهای بیماریم تو ذهنم مونده که شاید زیاد خوشایند نباشه. تا چند وقت پیش میگفتم کاش من حافظه مو از دست بدم که این خاطرات لعنتیِ روزهای بیماریم اینقدر یادم نیاد!

ولی الان دیگه همچین حرفی نمیزنم! تازه بعضی وقتها به این خاطرات بد می خندم و واقعا به نظرم خنده دار میان!

میخوام چند تا خاطره از اوایل بیماریم  تعریف کنم. از همون روزهایی که هنوز نمیدونستم داره چی به سرم میاد و بیماریم حسابی منو گیج کرده بود!

اوایل بیماریم که هنوز مشکل پاهام زیاد جدی نشده بود، خودم میتونستم راه برم و از خونه برم بیرون. حرکات پاهام کند شده بود ولی می شد تحملش کرد و هنوز تعادلمو از دست نداده بودم. من کلا تو خونه طاقت نمی آوردم و اصلا نمیتونستم خودمو تو خونه بند کنم و با همین پاهای کند و مشکل دار، تنهایی و بدون کمک هیچکس میرفتم بیرون. و هر دفعه که بیرون میرفتم کلی مشکل برای خودم یا دیگران درست می کردم!

 

*** یه روز داشتم توی خیابون راه میرفتم. تو خیابون بودم و میخواستم برم تو پیاده رو، ولی هر کاری کردم نتونستم از روی جوی آب کنار خیابون رد بشم و برم تو پیاده رو. یه ماشین هم پشت سرم داشت میومد، میخواست کنار خیابون پارک کنه. هی بوق زد که من برم اون ور و جلوی راهشو نگیرم. منم که نمیتونستم از جوی آب برم اون ور، یواش یواش راه میرفتم و سعی میکردم جلوی راهشو باز کنم. البته من داشتم با نهایت سرعتم راه میرفتم! ولی حوصله راننده رو سر برده بودم! راننده بیچاره سرشو از شیشه آورده بود بیرون و هی میگفت "خانم برو کنار!"

یهو یه ماشین از پشت سرش اومد و کوبید ماشینشو داغون کرد! قیافه راننده بیچاره دیدنی شده بود! پیاده شد، ماشینشو دید و رو کرد به من و گفت: خانم خُب برو تو پیاده رو که اینجوری برای ما دردسر درست نکنی خُب! چه مکافاتی داریم ها! اومدی وسط خیابون و داری با آرامش قدم میزنی! یه ساعته بوق میزنم، خب برو اون ور دیگه! پیاده رو برای شما درست کردن دیگه!...

اون که نمیدونست مشکل من چیه! نمیدونست که نمیتونم برم تو پیاده رو! هی غُر می زد! منم هی میگفتم ببخشید، پاهام درد میکنه، ببخشید...

 

*** اوایل بیماریم، دوبینی م خیلی خیلی شدید بود. یه روز تو خیابون بودم میخواستم برم اون سمت خیابون. هر چی خیابونو نگاه میکردم که وقتی خلوت بشه برم اون سمت، خیابون رو خوب نمی دیدم. ماشین ها و آدمها و هر چی توی خیابون بود، دوتایی و درهم فرو رفته می دیدم و نمیتونستم برم اون سمت! منتظر شدم کسی بیاد کمکم کنه. ولی اون دور و برها زیاد کسی رفت و آمد نمیکرد. منم دیرم شده بود و حسابی عجله داشتم. هی وایسادم تا اینکه یه خانم مُسنی اومد. بهش گفتم: خانم میشه منو ببری اون سمت خیابون؟  یه کم چپ چپ نگام کرد و گفت: دخترم! منِ پیرزن اومدم از تو بخوام که منو ببری اون سمت خیابون!! حالا تو از من کمک میخوای؟...خنده م گرفته بود! گفتم آخه من چشمام خوب نمی بینه، خواستم شما کمکم کنید! گفت: من چشمام می بینمه ولی پاهام درد میکنه. بیا با هم بریم! و دست هم رو گرفتیم که بریم اون سمت خیابون! حالا من خودم پاهام ضعف داشت و نمیتونستم راحت راه برم، خانومه هم همه ی وزنش رو انداخته بود روی من! و تا وقتی رسیدیم اون سمت خیابون، هی نصیحتم میکرد و میگفت که جوانترها باید هر طور که میتونن به پیرها کمک کنند و... درس های زندگی بهم میداد! با یه دردسری رفتیم اون سمت خیابون!

 

*** یه روز هم تو خیابون میخواستم سوار تاکسی بشم. تاکسی که اومد، مسیرمو بهش گفتم. اونجا که من وایساده بودم راه نداشت که نگهداره تا من سوار شم. راننده داد زد و گفت: بیا جلوتر سوار شو. منم راه افتادم که برم جلوتر سوار شم. من که مثل لاک پشت، یواش یواش راه میرفتم، راننده هم جلوتر نگهداشته بود و فکر میکرد من میتونم تند تند برم و سریع بهش برسم! هی صبر کرد و صبر کرد، منم یواش یواش... تا رسیدم بهش کلی طول کشید. وقتی رسیدم و سوار شدم، صدای راننده و همه ی مسافرها در اومد که: ای بابا! مردم کار و زندگی دارن! بجنب دختر جان! یواش یواش راه افتادی! چهار قدم خُب بدو بیا دیگه! .....اونا که نمیدونستند من مشکل دارم، هی غُر زدند... گریه م گرفته بود! یکدفعه منم شروع کردم و گفتم: پاهام درد میکنه خب! دست خودم نیست که! نمیتونم راه برم! تا حالا آدم مشکل دار ندیدین؟ چیکار کنم خب؟ اصلا آقا بزن کنار من پیاده میشم!... (این جمله آخرو فقط برای اینکه دیگه غُر نزنند بهشون گفتم! وگرنه من که عمرا پیاده نمیشدم!!) خلاصه دیگه هیچکس غُر نزد و کلی هم عذر خواهی کردند! تازه راننده هم میخواست ازم کرایه نگیره!

 

*** یه بار دیگه هم باز چشمام مشکل ساز شد: اوایل بیماریم که از طرف چپ، هیچی هیچی نمی دیدم. یه بار تو خیابون بودم و داشتم یواش یواش راه میرفتم. خواستم از خیابون رد شم، طرف چپ رو یه نگاه الکی انداختم و بی هوا راه افتادم برم اون سمت خیابون. یهو صدای ترمز گرفتن یه ماشینو شنیدم و وسط خیابون سرِ جام میخکوب شدم! بعد از چند لحظه ماشینه اومد و صاف خورد تو کمر من! آروم بهم خورد ولی من تعادلمو از دست دادم و افتادم. راننده که نمیدونست قضیه چیه، فکر میکرد خیلی محکم بهم زده! راننده طفلک اومده بود هی میگفت خانم ببخشید، خانم چی شد؟ چیکار کنم؟ ببرمت بیمارستان؟... منم که اون لحظه بدنم گرم بود و هیچ جام درد نمیکرد، لارج بازی در آوردم و گفتم: نه آقا هیچی نشده! آروم بهم خورد، برو! راننده خط ترمزشو رو خیابون بهم نشون داد و گفت ببین از کجا ترمز گرفتم! خب باید از پل هوایی بری اون ور! ( دقیقا همون جا یه پل هوایی بود و همه از رو پل رد می شدند، ولی من که نمیتونستم از اون همه پله برم بالا و بیام پایین!)

خلاصه راننده که رفت، چند قدم راه رفتم و دیدم ای بابا! کمرم درد میکنه، سرم درد میکنه، حالت تهوع دارم،.....راننده هم که دیگه رفته بود!... همون جا سوار تاکسی شدم و برگشتم خونه. ولی خدا رو شکر بعد از چند روز خوب شدم...

 

خلاصه اون روزها هر وقت میرفتم بیرون، یه مشکلی برای خودم یا دیگران درست میکردم! و اینطوری شد که دیگه نشستم تو خونه و از اون به بعد هیچوقت تنها بیرون نرفتم!!!

انشای من

وقتی مدرسه می رفتیم، معمولا بعد از عید اولین موضوع انشایی که بهمون میدادند این بود: " تعطیلات عید را چگونه گذراندید؟ "

حالا من میخوام انشای خودم با این موضوع رو بنویسم:

من امسال موقع تحویل سال، توی حرم امام رضا(ع) بودم. تحویل سال امسالم با همه ی سالها متفاوت بود. شب عید که رفتیم حرم، بارون شدیدی می بارید. خیلی قشنگ بود. شب تاریک، چراغ های حرم روشن، بارون شدید،... حال و هوای خیلی قشنگی درست کرده بود!

روز عید هم از چند ساعت قبل از تحویل سال رفتیم توی حرم و برنامه های مخصوص تحویل سال توی حرم شروع شد. برنامه های خوبی داشتند. به قول مجریِ مراسم: یک میلیون نفر موقع تحویل سال، داخل حرم و توی حیاط های حرم و اطراف  حرم بودند! یک میلیون نفر!!

داخل صحن ها و رواق های مختلف، همه ی مردم با هم و با هماهنگی مجری برنامه، دعاهای مختلف میخوندیم، قرآن میخوندیم، نماز ظهرو همه با هم خوندیم و...

نزدیک تحویل سال هم دعای "یا مقلب القلوب..." رو خوندیم و بعدش صدای نقاره زن ها بلند شد و سال تحویل شد...

سال جدید شروع شد...

بعد از تحویل سال برگشتیم خونه ای که اونجا گرفته بودیم. خیابونها شلوغ شلوغ بود. همه ی مردم داشتند از حرم بر می گشتند خونه هاشون. اصلا ماشین گیر نمی اومد. پیاده تا خونه رفتیم. خسته ی خسته بودم...

فرداش دوباره رفتیم حرم و بعد هم رفتیم خرید و من تو فکر خرید دیگ سنگی مشهد بودم و بالاخره یه دیگ سنگی خوشگل خریدم.

دیگی که من خریدم طوسی رنگ بود. طوسی روشن. ولی وقتی اومدیم خونمون و یه بار توش غذا پختیم، رنگ دیگم سیاه شد. سیاه سیاه! البته با رنگ سیاه، خوشگل تر شده! راستی مزه ی غذای پخته شده توی دیگ سنگی، فوق العاده ست! خیلی خوب هم می پزه.

در مورد مزایای استفاده از دیگهای سنگی مشهد، در وبلاگ آقای حسینی این مطلب رو بخونید:

مزایای استفاده از دیگ های سنگی مشهد مقدس

…

این بود انشای من!

دلم برای خودم تنگ شده بود!!!

وقتی دغدغه های زندگی، دور و برِت رو میگیرند...

وقتی سرت اونقدر شلوغه که حتی برای خودت هم وقت نداری...

وقتی توی بدو بدو های زندگی، دلت برای خودت تنگ میشه ولی دغدغه های زندگی نمیذارن به خودت فکر کنی...

وقتی به یه خواسته ات توی زندگی میرسی، حتی وقت نداری ازش لذت ببری! چون وقت نداری و باید بدوی دنبال بقیه آرزوهات!!

اونوقته که توی شلوغی دور و برِت، یادت میره کی هستی و توی این دنیا چیکار داری...

...

حتی یک روز هم وقت نداری که به خودت فکر کنی! هر روز دنبال خواسته های زندگی دویدن... دنیا پُر از آرزوهاست. به هر خواسته ای هم برسی، باز فردا دلت پر از خواسته های دیگه ای میشه که باید دنبال اونها بدوی... و این دویدن ها هیچوقت تموم نمیشه! هیچوقت! این دویدن ها باعث میشه خودتو فراموش کنی...

غرق زندگی و دغدغه هاش میشی و هی میدوی دنبال خواسته هات... میدوی، میدوی، میدوی...

آخه این همه بدو بدو برای چیه؟ تا کجا میخوای بدوی؟ پس خودت چی؟ دلت چی؟ کی میخوای برای دلت وقت بذاری؟

...

حالا که فکر میکنم می بینم واقعا چقدر نیاز داشتم به این بیماری! دلم برای خودم تنگ شده بود ولی برای خودم وقت نداشتم!! این دو سال که مریض بودم، توی سکوت و تنهایی خودم، حسابی وقت داشتم که به همه چی فکر کنم. این بیماری برای من یه فرصت طلایی بود و به من این فرصتو داد که به دور از تمام دغدغه های زندگی، به خودم فکر کنم، به اون چیزی که میخوام باشم، اون چیزی که باید باشم! خدا از من چی میخواد؟ خودم از خودم چی میخوام؟...

و در این سکوت و تنهایی به همه چی فکر کردم، اهداف زندگیم عوض شد، دغدغه هام و دلمشغولی هام عوض شد، معیارهام برای یه زندگی خوب عوض شد و عوض شد و عوض شد... به جای اون همه بدو بدو، آرامش اومد تو زندگیم...

...

الان خیلی خوب میدونم کی هستم و کجای دنیا وایسادم و از زندگیم چی میخوام!

الان خیلی خوب میدونم همون لحظه که در حال دویدن به دنبال خواسته هامون هستیم، باید این سوال رو از خودمون بپرسیم که: این دویدن ما رو به کجا می بره؟

الان خیلی خوب میدونم که اگه یه روزی، یه جایی، توی زندگیم موندم، کافیه به دلم رجوع کنم و از خدا بپرسم و بگم: خدایا من الان باید چیکار کنم؟ خدایا چه کاری درسته که انجام بدم؟ اونوقت حتما خدا جوابمو میده و بهترین راه رو جلوی پام میذاره...

...

خدایا ازت ممنونم

...

ای به غفلت گذرانیده همه عمر عزیز / تو چه بودی و چه کردی؟ عملت کو و کدام؟

توشۀ آخرتت چیست در این راه دراز؟ / که تو را موی سفید از اجل آورد پیام

فکر آن کن که نمانی ز سعادت محروم / کار خود ساز که اینجا دو سه روزیست مقام

بهبودی های ارزشمند

بعضی وقتها یه نعمتهای ارزشمندی داریم که اصلا یادمون میره که قدرشو بدونیم. به داشتنش عادت کردیم و تا وقتی که از دست شون ندیم، نمیدونیم که چقدر برامون ارزشمند بوده!

من هم قدر سلامتی مو نمیدونستم. با خودم میگفتم: من که سالمم! اصلا مریض نمیشم! چرا مریض بشم؟...

تا اینکه مریض شدم.

...

شما وقتی توی آینه رو نگاه میکنید، چی می بینید؟ صورتتونو می بینید؟ چهره خودتونو می بینید و راحت به خودتون نگاه می کنید؟

حالا اگه توی آینه رو نگاه کنید و چهره تونو نبینید، چه حالی بهتون دست میده؟؟

من اوایل بیماریم که دوبینی م خیلی خیلی شدید بود، اصلا نمیتونستم توی آینه خودمو ببینم!

به آینه که نگاه میکردم، دو تا تصویر درهم فرورفته و غیر واضح و موجدار میدیدم! نمیتونستم چهره مو ببینم! اصلا قیافه خودمو فراموش کرده بودم!!

فکرشو بکنید! مقابل آینه می ایستید و میخواید خودتونو ببینید، ولی نمیتونید! توی آینه یه چهره مبهم می بینید که اصلا نمیدونید چه شکلیه! نمیتونید صورتتونو نگاه کنید! .....

شما اگه جای من بودید، چه حالی بهتون دست میداد؟ ناراحت می شدید؟ دلتون میگرفت؟ گریه می کردید؟ داد می زدید؟ عصبانی می شدید؟ با مشت می زدید توی آینه؟... چکار میکردید؟

من هم همه ی این احساس های بد بهم دست میداد... دلم میگرفت. ناراحت میشدم. دنیا جلوی چشمم سیاه میشد. دلم میخواست آینه رو بشکنم! دلم میخواست تا اونجاییکه میتونم داد بزنم و گریه کنم... ولی نه گریه کردم، نه داد زدم، نه آینه رو شکستم... حس میکردم با ابن کارها ناراحتیم تخلیه نمیشه.

فقط یه چیز گفتم. توی دلم یه چیز گفتم. گفتم خدایا می بینی؟ می بینی که من بخاطر این بیماری، چه زجری می کشم؟ می بینی؟...

فقط همین! همین ها رو گفتم! کار دیگه ای از دستم بر نمی اومد!

روزها هی پشت سر هم میومدن و میرفتن. یه هفته، دو هفته، یکماه، دو ماه، شش ماه! تقریبا شش ماه با این وضع سر کردم تا اینکه کم کم دوبینی م بهتر شد و از طرف راست، دیگه دوبینی نداشتم و فقط طرف چپم مونده بود... خدا رو شکر میکردم که حداقل کمی بهتر می بینم...

...

در مورد تکلم هم یکی از خاطرات بدی که توی ذهنم مونده، مربوط به وقتیه که تازه مریض شده بودم و به دانشگاهمون زنگ زدم که شرایط مرخصی تحصیلی رو بپرسم: گوشی تلفن رو برداشتم و با یکی از مسئولین دانشگاه صحبت کردم. وضع تکلمم خیلی خراب بود. انگار حرفهامو می جویدم! با اون وضع تکلمم اعصابشو خرد کرده بودم!

ـ می...خواستم...ش...رایط...مر...خصی...تح...صیلی...رو...بپر...سم

ـ شرایط چی؟؟

ـ مر...خصی...تح...صیلی!

ـ چی؟ صداتون واضح نیست!

ـ مر...خصی!

ـ الو؟ متوجه نمیشم چی میگید!......خانم محترم! ما سرمون شلوغه! لطفا مزاحم نشید!

بوق...بوق...بوق...و تلفن قطع شد!!

خیلی بهم بَر خورد! خیلی ناراحت شدم! حس میکردم بهم توهین شده. گریه ام میومد... ولی نمیدونستم چیکار کنم...

فقط گفتم: خدایا حواست هست؟؟؟ حواست هست که چی میکشم؟

و حس کردم که خدا گفت: آره حواسم هست! صبور باش!

...

چند ماه گذشت... توی این چند ماه، گاهی حس میکردم تکلمم بهتر شده، گاهی هم انگار بدتر میشدم... نمیدونستم که رو به بهبود هستم یا دارم بدتر میشم! روزها و شبها میومدند و میرفتند و من هنوز در شوک بیماریم به سر می بردم...

...

...

باز هم روزها گذشت و گذشت و گذشت تا اینکه از شوک خارج شدم و بیماریم رو پذیرفتم! دنبال راه چاره بودم و فقط طب سنتی بود که میگفت درمان امکانپذیره! دست به کار شدم و طب سنتی رو شروع کردم. درمان 14گانه رو. با درمان 14گانه، کم کم بهبودی های مختلفی رو حس میکردم. بهبودی تکلم و بینایی ام هم  قابل انکار نبود. خدا رو شکر بهتر شدم. تکلمم، بیناییم، دستهام و پاهام...

 

الان که توی آینه راحت خودمو می بینم، تو دلم میگم: خدایا شکرت! خدایا من خودمو می بینم! ممنونم خدا!

الان وقتی صحبت میکنم، کمتر کسی متوجه میشه که تکلمم مشکل داره. خدا رو شکر خیلی بهترم. باز هم میگم: خدایا ممنونم!

خدایا ممنونــــــــــــم...

هر دم از این باغ بری می رسد!

از داروخونه ها که در مورد اکتوفرون سوال میکنی، یکی میگه دیگه نمیاد، یکی میگه فعلا نیومده ولی قراره بیاد، یکی میگه اکتوفرون فقط تو تهران هست، یکی میگه صبر کنید میاد توی همه شهرها، ...

ولی هنوز چشم ما به جمالِ پُرکمال اکتوفرون روشن نشده! گویا ایشون رفته اند گل بچینند و انتظار دارند ما هی بدویم دنبالشون! حالا دیگه حتی اگه با پای خودش بیاد درِ خونمون، دیگه راهش نمیدم!

وقتی آمپولهام تموم شد، دکترم گفت: برو سراغ زیفرون. من هم گفتم چشم و یاد این مَثَل افتادم که میگه: " هر دم از این باغ بَری میرسد! "

خدا میدونه که بعد از اینکه زیفرون هم نایاب بشه، چه آمپولی رو باید تجربه کنیم!

آره دیگه! پای زیفرون به خونمون باز شد و تا حالا چهار تا زیفرون تزریق کردم.

شکل ظاهری زیفرون و اکتوفرون خیلی با بتافرون متفاوته. انگار بتافرون بالاشهری بود و این یکی ها، پایین شهری اند!

شکل زیفرون دقیقا مثل آمپولهای معمولیه. آب مقطرش جداست و باید سرِ شیشه اش رو بشکنی و آبشو بکشی تو سرنگ و بعد هم ادامه کار.

یه چیز دیگه هم اینکه: من 13 ماه بتافرون تزریق کردم و حتی یه دونه از آمپولهاش مشکلی نداشت. ولی دو ماه اکتوفرون تزریق کردم، 3 تا از آمپولهای اکتوفرون مشکل داشت!! یه دونه اش که پیستون سرنگش خود به خود افتاد و همه ی موادش ریخت رو زمین، دو تاش هم سوزن تزریقش کیپ بود و بعد از اینکه یه بار سوزن رو به بدنم فرو میکردند، میدیدیم که موادش خالی نمیشه و باید سوزن رو از توی پوستم در میاوردند و یه سوزن دیگه بهش وصل میکردند و دوباره با سوزن جدید، یه سوراخ دیگه روی پوستِ بیچاره من باز می شد!

همیشه آمپولهایی که روی ران تزریق میکنم دردناکتر از بقیه محل های تزریقه. حالا فکرشو بکنید اولین تزریق زیفرون روی رانم بود، پیستون سرنگ زیفرون سفته و بهمین خاطر خیلی به پام فشار آوردند تا پیستونش حرکت کنه، موادش هم که باید کم کم خالی اش میکردند، یه دفعه ای خالی شد، روی محل تزریق هم یخ نگذاشته بودم، بعد از تزریق هم سوزن رو توی پوستم نگه نداشتند و زود درش آوردند، ... خلاصه هیچکدوم از نکات کاهش درد رعایت نشد و همه ی این عوامل دست به دست هم دادند و باعث شدند که تزریق بسیار دردناکی رو تجربه کنم. و فرداش محل تزریقم به اندازه ی یه سکه (منظورم از سکه، اون سکه های ده تومنی قدیمیه ها! نه سکه های کوچولوی امروزی!) قرمز شد و ورم کرد و بسیار بسیار دردناک بود طوری که به سختی راه میرفتم! ورمش حتی از زیر لباسم هم معلوم بود!

در مورد زیفرون یه چیز هست که من اونو نمیفهمم!  اون سوزن بزرگه که برای کشیدن آب مقطر و مواد داخل ویال هست، اون سوزنه، کمی کوتاهه و تا ته ویال نمیرسه!! یعنی مقداری از محلول داخل ویال رو نمیشه بیرون بکشیم! نمیدونم تکنولوژی خیلی پیشرفته ای میخواسته که سوزن رو متناسب با قدِ ویال بسازند؟ یا شاید هم کوتاهی سوزنش، دلیل پیشرفته ای داره که من درکش نمیکنم!!!

یه خبرِ دل خوش کُنَک: زیفرون رایگانه!

کاش مواد آمپولش خوب باشه، پول هم بگیرند ما راضی هستیم...  بهرحال دستشون درد نکنه. گُلی به جمالشون...

وقتی رفته بودیم دارو رو به زیفرون تغییر بدیم، میخواستم یه کاری بکنم که بهم بگن اصلا نمیخواد دیگه از این آمپولها تزریق کنی، بهمین خاطر هی میگفتم من از آمپول بدم میاد، از این آمپولها میترسم، اصلا نمیخوام دیگه تزریق کنم! یه آقایی که مسئول پرونده بود گفت: اگه اینجوری فکر میکنی، اصلا تزریق نکن، اگه بخوای از این فکرها بکنی، بهترین آمپول هم برات بد میشه، تو که به اندازه ی دکترت بلد نیستی، پس به حرف دکترت گوش بده و دارو رو قطع نکن. اگه به داروت ایمان داشته باشی، بدترین آمپول هم خوبت میکنه! و ...  منم گفتم چشم تزریق میکنم! و رفتیم داروخونه و یه جعبه آمپول گذاشتند تو دستم.

وقتی اومدیم خونه، دیگه یکسره با خودم میگفتم: زیفرون خیلی خوبه. عالیه. مطمئنم که بزودی دکترم بهم میگه: دیگه لازم نیست آمپول بزنی...

انشاءالله که همینطور هم میشه...

اندر احوالات اکتوفرون

واقعا حرفی برای گفتن ندارم!

 

...

 

هیچ حرفی برای گفتن ندارم!

 

...

 

آخه به نظر شما چی میتونم بگم؟ یکی نیست بگه که این مشکلات تقصیر کیه؟

 

بهمون گفتن باید ماهی 15 تا آمپول بزنید و بدنتون مثل آبکش سوراخ سوراخ بشه، گفتیم چشم!

بهمون گفتن اگه بتافرون میخواین باید پول بدید و جیک هم نزنید، گفتیم چشم!

بهمون گفتند که بیخیال بتافرون بشید، بتافرون دیگه نیست، برین دنبال یه داروی دیگه، گفتیم چشم!

بهمون گفتن اکتوفرون همین بغل گوشمون توی تهران خودمون درستش میکنند و راحت گیر میاد، اکتوفرون بزنید، گفتیم چشم!

...

ما همش گفتیم چشم!

ولی الان میگن که اکتوفرون هم نیست!

 

من اگه دست خودم بود، همون چند ماه پیش که بتافرون برام ناز میکرد و گیر نمی اومد، کلا بیخیالش میشدم و آمپولهامو قطع میکردم! ولی دکترم و خونوادم اصلا با اینکار موافق نیستند و نمیذارن اینکارو بکنم!

میدونید الان وضع ما چطوریه؟ یکماه با بدبختی آمپولها رو بهمون میدن و بعد از یکماه، دوباره باید بخاطرِ نبودنِ دارو، یکی دو هفته  توی خونمون اعصاب همه خُرد بشه و کل خونواده، دورِ هم استرس قورت بدیم تا وقتی که خبر بدن و بگن بیاین بابا! این هم آمپول هاتون!!

کاش دکترم میگفت آمپولها رو قطع کن! اونوقت خیالمون راحت می شد.

استرس برای یه بیمار ام اس یعنی سم! در واقع دارن یکماه بهمون دارو میدن و دو هفته بهمون سم میدن تا درمان بشیم!!!!

به نطر شما این درمانه؟

بخدا وقتی تو داروخونه بهمون گفتند که اکتوفرون نداریم، من خوشحال شدم و با خودم گفتم: آخ جون دیگه استرس تهیه دارو نداریم!

توی همین فکرها بودم که یکدفعه توی دلم خطاب به جناب ام اس یه حرفی زدم که خودم از این حرف خوشم اومد!

یه جمله گفتم از اون جمله های توپ! که باید با آب طلا بنویسندش!!

گفتم: آهای ام اس خان! فکر نکن شرایط به نفع تو شده، شرایط به نفع من شده! حالا دیگه استرس تهیه دارو نداریم و دیگه باید بچسبم به داروی " آرامش" و نابودت کنم!

اگه هیچ دارویی هم برامون نسازند، داروی آرامش رو خودم میتونم بسازم! اگه همه چی رو از ما بگیرند، خدا رو که نمیتونن ازمون بگیرند!

بعدش هم چند دقیقه تو کف حرفهام موندم و ذوق کردم!

توی انجمن ام اس همه از آرامش و روحیه برای بهبودی حرف میزنند. باید حرفهایی که توی انجمن بهم زدند رو عملی کنم. دیگه تنبلی بسه. دیگه باید دست به کار بشم. نباید منتظر کسی بمونم که کاری برام بکنه. باید خودم برای خودم کاری بکنم!

به امید خدا...

بهبودی باور نکردنی آقای علیپور!

توی پست های اخیر، در مورد انجمن ام اس شهرمون و تیم امدادش توضیح دادم. حالا میخوام در مورد یکی از اعضای تیم امداد براتون بنویسم.

آقای علیپور که حدودا 50 سالشه و 5 ساله که ام اس داره. البته ظاهرش رو که می بینی، باورت نمیشه که این آقا ام اس داره و تا 6 ماه پیش، هیچ کاری نمیتونسته بکنه و حتی صورتش رو بچه هاش براش اصلاح میکردند!!

حالا در عرض 6 ماه، وضعش از زمین تا آسمون فرق کرده و دیگه هیچ مشکلی نداره. بخاطر این پیشرفتش، عضو تیم امدادِ انجمن ام اس شده و با بقیه اعضای تیم امداد، به خونه ی بیمارانِ بدحال میرن و بهشون مشاوره میدن.

پای صحبتهای آقای علیپور که نشستم، اصلا دلم نمی خواست که حرفهاش تموم بشه. حرفهاش جالب بود.

...

آقای علیپور داشت با یکی از بیماران ام اس تلفنی صحبت میکرد که زمان حضور تیم امداد در خونه شونو تعیین کنند.

تلفن رو که قطع کرد جلو رفتم و گفتم میخوام چند دقیقه باهاتون صحبت کنم، مشاوره میخوام، اگه وقت دارید؟

آقای علیپور با اینکه عجله داشت، ولی گفت: دخترم من برای همین اینجام که بهتون کمک کنم. بله وقت دارم. بفرمایید.

* آقای علیپور! من از بچه های اینجا شنیدم که شما هم ام اس دارید. راست میگن؟؟ آخه ماشاالله هیچ مشکلی ندارید و حرفهای بچه ها باورم نمیشه!

- بله کاملا درسته! منم ام اس دارم ولی بهش اجازه نفس کشیدن نمیدم! ام اس رو کشتم!

* آقای علیپور شنیدم که شما تا 6 ماه پیش کاملا ناتوان بودید، خیلی جالبه که در عرض 6 ماه خوب شدید. چطوری شد که یکدفعه این همه تغییر کردید؟

آقای علیپوربا انگشت به سرش اشاره کرد و گفت: -  درمان ام اس اینجاست! توی فکرمونه! من 5 ساله که ام اس دارم. 5 سال به ام اس اجازه داده بودم که نفس منو بگیره ولی حالا دیگه من نفسشو گرفتم!

بعد ادامه داد و از بیماریش گفت: من یک طرف بدنم کلا بی حس بود و حتی ساده ترین کارها رو هم نمیتونستم انجام بدم. خیلی خیلی حالم بد بود. بهترین دکترهای ایران منو ویزیت کردند، برای درمان به آمریکا و کانادا و آلمان رفتم. روشهای زیادی برای درمان روی من انجام دادند ولی دریغ از یک ذره بهبودی! 700 میلیون تومن خرج کردم و هیچ بهبودی بدست نیاوردم. زندگیم تباه شده بود. روز به روز بیشتر روحیه مو از دست میدادم و ناامید می شدم.

اعصابم خرد شده بود، بداخلاق و افسرده و ناامید بودم، با خونواده ام خیلی بداخلاقی میکردم، کلافه بودم. جنگ اعصابی تو خونه درست میکردم که همه رو هم کلافه میکرد. خونه رو تبدیل به جهنم کرده بودم!

تا اینکه یه روز خونوادم از انجمن ام اس کمک خواسته بودند و بعد از چند روز، تیم امداد انجمن به خونه ما اومد و مشاوره شونو شروع کردند. بهم اطمینان دادند که اگه دست از اعصاب خردی هام بردارم و به مشکلات اجازه ندم که ناراحتم کنند، صد در صد بهتر میشم. بهم گفتند که مشکلات همیشه وجود دارند ولی هر لحظه و هر لحظه باید مشکلات رو بی ارزش تصور کنیم و...

اولش زیاد نمیتونستم آرامشم رو حفظ کنم، خیلی سخت بود، من به طرز فکر خودم عادت کرده بودم...

ولی کم کم شروع کردم...مشکلاتی که پیش می اومد رو بی ارزش میدونستم و اجازه نمیدادم اعصابم خرد بشه، بعد با اعصاب آرام برای حل مشکل تلاش میکردم. همینطور ادامه دادم.

احساس میکردم زندگیم آرومتر شده. اعصابم راحت بود. یکسره سعی میکردم بخندم!

بعد از یکماه و نیم، کم کم راه افتادم و با عصا و کمک دیگران میتونستم راه برم.

از این پیشرفتم خیلی خوشحال بودم و سعی میکردم این اخلاق و رفتار رو ادامه بدم.

هر روز به انجمن میرافتم و ارتباطم با انجمن رو ادامه میدادم تا بهم امید و انرژی بدهند. البته ورزش هم میکردم و رژیم سردی و گرمی رو هم رعایت میکردم.

یکماه بعد، عصا رو هم کنار گذاشتم و خودم به سختی راه میرفتم. ولی خیلی زود خسته می شدم. البته زیاد به خودم فشار نمی آوردم و استراحت هم میکردم.

بهبودی های من در این زمان کوتاه باور نکردنی بود... من برای این درمان هیچ پولی خرج نمیکردم ولی نتیجه میگرفتم!

ادامه دادم و آرامشم رو بیشتر و بیشتر کردم...

کم کم خستگیم هم از بین رفت و تعادلم کامل شد. آمپول سینووکس رو که قبلا تزریق میکردم، کنار گذاشتم و داروی "حفظ آرامش " رو ادامه دادم.

الان هم که 6ماه گذشته، دیگه هیچ مشکلی ندارم و دیگه هرگز به ام اس اجازه حمله نخواهم داد!

حرفهای آقای علیپور به دلم نشست. همون لحظه تصمیم گرفتم که حرفهاشو توی وبلاگ بنویسم. حرفهای افرادی مثل آقای علیپور باید به گوش همه برسه.

آقای علیپور، 50 سالشه، 50 سال به اون اخلاق و رفتار و طرز فکر عادت کرده بوده ولی در مدت کوتاهی خودشو کاملا تغییر داده!

انشاءالله همیشه سالم باشی آقای علیپور...

ارتباط من با انجمن ام اس

دو سه هفته ای میشه که با انجمن ام اس شهرمون در ارتباطم و توی کلاس هاشون شرکت میکنم.

اصلا فکر نمیکردم که از این انجمن ام اس، اینقدر خوشم بیاد!

روز اولی که به انجمن رفتم، اونقدر از انجمن خوشم اومد که دوست نداشتم از اونجا بیام بیرون! از آدمهای اونجا خوشم اومد، از روحیه شون، از اینکه همدیگرو درک میکردیم...

روز اول با خواهرم رفتم انجمن و چسبیده بودم به خواهرم! دو قدم این ور اون ور که میخواستم برم، از خواهرم میخواستم که دستمو بگیره !

اولین کسیکه اونجا دیدم یه خانم تقریبا 45 ساله بود که کاملا سالم و سرحال و فوق العاده خوشرو به نظرم اومد. به نظر می رسید که این خانم، هسته ی اصلی انجمن باشه و همه کاره ی اونجا.

اومد جلو و بهم خوش آمد گفت. خودشو معرفی کرد و گفت که اینجا همه منو "خاله" صدا می کنند، تو هم میتونی خاله صدام کنی. گفتم: از آشنایی باهاتون خوشحالم. واقعا حس خوبی بهش داشتم. خاله، بمب روحیه انجمنه و حضورش تو انجمن لازمه!

اونجا محیط خوبیه. همه جور آدمی توی انجمن رفت و آمد می کنند، افرادیکه ام اس دارند و حالشون خیلی بده، افرادیکه ام اس دارند و ظاهرشون مثل آدمهای سالمه، افراد امیدوار و با روحیه خوب، و... افراد ناامید و با روحیه خراب هم میان اونجا تا مشاوره بگیرند... همه جور آدمی اونجا میاد...

یه عده اومده بودن برای اینکه عضو انجمن بشن، بعضی ها برای جلسات مشاوره اومده بودن، بعضی ها برای  کارهای اداری اونجا بودن...

خاله دید که خواهرم دستمو گرفته، به خواهرم گفت: لطفا دستشو ول کن! بذار خودش راه بره!

خواهرم گفت: آخه خودش نمیتونه راه بره میخوام کمکش کنم.

خاله : میتونه! اگه نمیتونست راه بره من خودم هم کمکش میکردم ولی فکر میکنم که میتونه! شما نباید زیاد دستشو بگیرین. باید بذارین کمی تلاش کنه و کارهایی که میتونه رو خودش انجام بده.

خواهرم دستمو ول کرد. پیش خاله نشستم و خاله شروع کرد به صحبت.

خاله گفت: من بیست و پنج ساله که ام اس دارم. من حالم خیلی خیلی بد بود و اصلا نمیتونستم از روی زمین بلند بشم و با شونه و آرنجم خودمو روی زمین می کشیدم!

دهنم از تعجب باز مونده بود! اصلا باورم نمیشد که خاله هم ام اس داره! آخه ظاهرش سالم سالم بود و هیچ مشکلی نداشت.

گفتم: واقعا شما هم ام اس دارید و اینقدر حالتون بد بوده و خوب شدید؟

خاله: از وقتی که روحیه مو تغییر دادم خوب شدم! تو هم اگه تلاش کنی خوب خوب میشی. ولی یادت باشه که اگه بخوای به دیگران تکیه کنی، خوب نمی شی! کارهای که میتونی انجام بدی رو خودت انجام بده! فقط و فقط در مواقع ضروری از دیگران کمک بگیر!

نمونه هایی از افرادیکه با تغییر روحیه شون خوب شدند رو بهت معرفی میکنم برو باهاشون صحبت کن. انجمن براتون کلاسهای مختلف هم برگزار میکنه که میتونی توی این کلاسها هم شرکت کنی. مثل کلاس یوگا، کلاسهای مشاوره روحی و روانی، کلاس قرآن، استخر، کلاس طب سنتی، کوهنوردی...

توی انجمن همه از روحیه و تفکر مثبت حرف میزنن. اونجا یه گروه داریم به اسم تیم امداد که تیم خیلی خوبیه. توی این گروه، افرادی هستند که همشون ام اس دارند ولی به ظاهر اصلا هیچ مشکلی ندارند.

اعضای تیم امداد کسانی هستند که حالشون بد بوده و با تغییر روحیه و تفکر، حالشون خوب شده و به عنوان تیم امداد به خونه کسانی میرن که حالشون بده و نمیتونن بیان انجمن. این گروه تجربیاتشونو در اختیار افراد میذارن و به افراد مشاوره میدن.

اون روز با چند نفر از اعضای تیم امداد صحبت کردم، حرفهای خیلی جالبی می زدند. توی پست های بعدی حرفهاشونو برای شما هم مینویسم.

یه چیز دیگه هم اینکه تمام کارمندان انجمن همشون ام اس دارند و بطور افتخاری اونجا کار می کنند و هیچ پولی نمیگیرند. حتی خانمی که مسئول کارهای اداری هست، با عصا راه میره و نمیتونه چیزی بنویسه ولی مرتب میاد انجمن و با کمک دیگران کارهای انجمن رو انجام میده.

خلاصه اونجا همه جور آدمی پیدا میشه.ولی به قول خاله: کسانیکه خودشون بخوان و تلاش هم بکنند، قطعا خوب میشن.

روز اول که رفتم انجمن، فقط من بودم که با کسی رفته بودم که دستمو بگیره! همه تنها اومده بودن و خودشون کارهاشونو انجام میدادن. حتی کسانیکه حالشون از من بدتر بود! شاید باورتون نشه اما من حتی کفشهام رو خواهرم در می آورد!

خاله گفت: ببین! تو داری خودتو لوس میکنی. تو اگه یه ذره تلاش کنی، میتونی خودت چکمه هاتو در بیاری! واقعا هم راست میگفت چون وقتی خواهرم اونجا نبود، خودمو کفشهامو در می آوردم!!

روزهای بعدی که رفتم انجمن، تنها رفتم.

حالا دم درِ انجمن پیاده ام میکنند و خودم میرم و چند ساعتی توی انجمن با بچه ها میمونم. و خاله همیشه میخنده و میگه آفرین که تنها اومدی!

میخوام در مورد تیم امداد براتون بنویسم چون گروه خیلی جالبیه. توصیه میکنم پست بعدی رو حتما بخونین...

اکتوفرون بجای بتافرون

نمیدونم خبری از بتافرون دارید یا نه؟! بتافرون کمیاب(شاید هم نایاب) شده!

دو سه ماه پیش که دوباره چند روزی بتافرون کمیاب شده بود، دکترم گفت: "آره بتافرون کمیاب شده، حالا شاید این ماه هم بتافرون پیدا کنی ولی شاید دیگه بعد از این، اصلا بتافرون گیرت نیاد و توی هیچ شهری پیدا نشه!"

منم شونه بالا انداختم و گفتم: "فوقش دیگه بتافرون نمیزنم و قطعش میکنم!"(من زیاد اعتقادی به بتافرون ندارم. اصلا فکر میکنم که توی آمپولش آب ریختن که هیچ تاثیری برام نداره!  ولی دکترم میگه نباید دارو رو قطع کنی و حسابی ما رو ترسونده، بهمین خاطر فعلا بتافرون رو قطع نکردم)

در جواب حرفی که زدم، دکتر یه جوری با غضب نگام کرد که خودم سریع گفتم: "بله اصلا نباید دارو رو قطع کنیم، حالا اگه بتافرون گیرمون نیومد چیکار کنیم؟"

دکتر: "اگه بتافرون پیدا نکردی باید داروت رو عوض کنی ، نری زیفرون بگیری، من زیفرون رو اصلا تایید نمیکنم! ولی اکتوفرون بد نیست. مواد اکتوفرون از خارج میاد و توی ایران آماده ش می کنند. اکتوفرون هم خوبه."

ما از داروخونه ها هم سوال کردیم، بهمون گفتن که اکتوفرون همون بتافرونه و هیچ فرقی نداره. موادش از آرژانتین میاد ولی توی ایران آمپولش رو آماده می کنن.

حالا تا آبان ماه بتافرون رو پیدا کردیم. ولی برای آذر ماه، بتافرون یافت می نشود! یکی دو هفته ست که اصلا بتافرون پیدا نمیشه. من بیستم هرماه داروم تایید میشه و میتونم باکس 15تایی بتافرون رو بگیرم. 20آذر که برای خرید بتافرون رفته بودیم، بهمون گفتن که اگه بتافرون پیدا کردید، سلام ما رو هم بهش برسونید!!

ما هم کلی گشتیم ولی مثل اینکه جناب بتا، اجازه ی ورود به کشور نداشتند و پشت خطوط مرزی اسیر شده بودند!

بعد از کلی انتظار فهمیدیم که جناب بتا زیر لفظی می خواسته که تشریف فرما بشه به داخل کشور!

من بتافرون رو تا آبان ماه با قیمت حدود 370 هزار تومن می خریدم. یعنی یک جعبه 15 تایی(برای یکماه) 370 هزار تومن بود. حالا بعد از چند روز بهمون خبر رسید که جناب بتا، توی بازار آزاد و بدون بیمه با قیمت گزافی موجود هستند و اگه یه خرده سرِ کیسه رو شل تر کنیم بتافرون بهمون میرسه! دونه ای 75 هزار تومن ناقابل! با یه حساب سرانگشتی اینجوری میشه: در ماه باید 15 تا بتافرون تزریق کنم، میشه ماهی یک میلیون و 125 هزار تومن!!

یعنی داروخونه ها بتا نداشتند و مجبور بودیم توی بازار آزاد و بدون بیمه بخریمش!

تازه بهمون گفتن که ممکنه برای یکماه، کمتر از 15تا بدستتون برسه! و این یعنی هر روز استرس داشته باشی که آیا امروز آمپول بهم میدن یا نه!

نوبره والا! نه اینکه قیمتش خیلی پایینه!! استرس تهیه دارو هم داشته باشیم!

خلاصه ما هم خطاب به جناب بتا گفتیم که: خواستی بیا، نخواستی نیا! دیگه مفت هم بیای، قبولت نداریم!

بعد رفتیم دارو رو تغییر دادیم به اکتوفرون.

عِرق ملی مون بهمون میگه که فریاد شادی سر بدیم که توی کشور خودمون هم مشابه بتافرون ساخته میشه.

چند روز پیش باکس اکتوفرون رو تحویل گرفتم. قیمت اکتوفرون تقریبا یک سوم قیمت بتافرونه.

ولی خودمونیم ها! خداییش آمپول های بتافرون شیک تر بود! بسته بندی و شکل و طرز آماده سازیش خیلی باکلاس تر بود!  یادمه پارسال اولین بار که میخواستم بتافرون تزریق کنم، هر جا که آمپول رو می بردیم، همه میگفتن ما بلد نیستسم از این آمپول ها تزریق کنیم!

شکل بتافرون با آمپول های معمولی خیلی فرق داشت و آمپولش عجیب و غریب به نظر می رسید، ولی شکل آمپول های اکتوفرون، معمولی به نظر میرسه. مثل آمپول های معمولیه که همه جا تزریق می کنن. اکتوفرون دو تا سوزن داره که با یکیش باید آب مقطر رو بریزیم توی ویال و بعد بکشیمش توی سرنگ. و بعد سوزن رو عوض میکنیم و سوزن تزریق رو وصل میکنیم.

 

اولین اکتوفرون رو که میخواستم تزریق کنم، کمی می ترسیدم. آخه توی سایت ام اس سنتر دیدم که پارسال، چند نفر از اعضای سایت نوشته بودن سر سوزن زیفرون ضخیمه و پیستون سرنگش خیلی سفته و تزریقش دردناکه و...ولی فکر کنم توی این یکسال، بعضی از مشکلات زیفرون رو هم رفع کردن. خلاصه منم می ترسیدم که نکنه اکتوفرون هم مثل زیفرون باشه! ولی نه، سر سوزن اکتوفرون خیلی خوب و ظریفه. پیستونش هم خیلی روانه. عین بتافرونه. خداییش از لحاظ سوزن و سرنگ و قیمتش، من که راضی بودم. حالا خدا کنه موادش هم برامون خوب باشه.

دکترم گفت که باید اکتوفرون رو هم مثل بتافرون کم کم شروع کنم تا بدنم عادت کنه. اول یک چهارمشو تزریق کنم، بعد نصفشو، بعد سه چهارمشو و بعد هم کامل تزریقش کنم.

راستی خبر رسیده که الان دوباره بتافرون رو وارد می کنند و دوباره میتونید با بیمه توی داروخونه ها بخریدش. ولی بهرحال من عطایش را به لقایش بخشیدم و دیگه کلا با بتافرون کاری ندارم!

حالا با توکل به خدا دارم اکتوفرون میزنم. انشاءالله برامون خوب باشه و همه ی کسانی که بتافرون میزدند، بتونن اکتوفرون رو جایگزین بتافرون کنند و نتیجه خوب بگیرند.

به امید شفای همه بیماران...

ماجرای من و سید ادویه

 من فکر میکنم که هیچ اتفاقی بد مطلق نیست و بالاخره یه حاشیه هایی داره که وقتی بهش فکر میکنی، یه لبخندی رو لبت میاره. ماجرای من و سید ادویه هم ماجراییه که از یادآوریش خنده ام میگیره. براتون تعریف میکنم و دوست دارم شما هم یه لبخند بزنین.

توی وبلاگ استاد حسینی به محض اینکه مطلبی در مورد سید ادویه خوندم که چقدر برای افرادی مثل من مناسبه، با عجله به پدرم تلفن زدم که برن دنبال تهیه دارو و گفتم که اسم این دارو سید ادویه است و تو عطاری ها میفروشن! تا یه هفته پدر و مادرم میرفتن دنبال داروی سید ادویه و کل بازارو می گشتند و شب میومدن خونه میگفتن که هیچکس حتی اسم همچین دارویی رو نشنیده و دارویی به اسم سید ادویه نمی شناسن! طفلکا هر روز میرفتن و شب دست خالی برمیگشتن! مامان و بابام میگفتن تو بازار دیگه همه مغازه دارها مارو به اسم سید ادویه میشناسن و هر روز قبل از اینکه بریم داخل مغازه، میگن نه سید ادویه نداریم!!

اصلا سید ادویه ی ما شده بود بحث بین المللی! اینقدر در به در گشته بودیم برای سید ادویه، دیگه هر روز فامیل ها زنگ میزدن میگفتن سید ادویه پیدا کردین؟

خلاصه بعد یه هفته گشتن دنبال سید ادویه، ایمیل زدم به استاد حسینی و گفتم سید ادویه رو از کجا باید بخریم؟ آقای حسینی آدرس صفحه ای از وبلاگشون که طرز تهیه سید ادویه بطور کامل توش بود رو برام فرستادن. تازه فهمیدیم که داروی آماده ای به این اسم وجود نداره و این دارو از ترکیب چند نوع هلیله و سنا درست میشه و ما باید هلیله و سنا بخریم! وقتی خوندمش بخاطر اشتباهم، چشام از تعجب گرد شده بود و کلی خندیدم! حالا بماند که چقدر سوال در مورد هلیله ها از آقای حسینی پرسیدیم و ایشون همیشه با صبر و حوصله جوابمو میدادن که همین جا ازشون تشکر میکنم.

خلاصه بعد از آماده کردن دارو، اولین شبی بود که میخواستم سید ادویه بخورم. تو خونه همه دورم جمع شده بودن و نگام میکردن ببینن واکنش من به مزه ی سید ادویه چیه! اولا اشتباهی بجای 8گرم، 16گرم از دارو جوشوندم و ثانیا اصلا یادمون رفت که جوشونده رو صاف کنیم. مامانم برام ریختش توی لیوان و آورد که بخورم. اینقدر غلیظ بود که ظاهرش دقیقا مثل فسنجون بود! چون مزه اش تلخ بود و میخواستم زود تموم بشه تند تند لیوان رو سرکشیدم!

گلاب به روتون دو دقیقه بعدش همه رو بالا آوردم و تموم زحمتی که برای خوردنش کشیده بودم هدر رفت! و حالا باید از اول دارو رو می جوشوندم و دوباره میخوردم! خواهرم یه بار دیگه وبلاگ رو خوند و تازه یادمون اومد که باید 8گرم بخورم و تازه میتونم جوشونده رو صاف کنم. یه ساعت بعد یه جوشونده برام درست کردن که هیچ شباهتی به جوشونده ی قبلی نداشت. یه آب قهوه ای رنگ بود که اصلا مثل فسنجون غلیظ نبود. در حالیکه فکر میکردم دوباره بالا میارم، بسم الله گفتم و یه ذره ازش خوردم و دویدم که برم بیرون و بالا بیارم اما دیدم نه اصلا این یه مزه ی دیگه میده و اصلا حالت تهوع ندارم! خیلی بهتر بود و موقع خوردنش اصلا اذیت نمی شدم. نشستم تا آخرشو خوردم و اصلا هم بالا نیاوردم. تازه الان که دو سه هفته س سید ادویه میخورم، دیگه حسابی بهش عادت کردم! دیگه هیچوقت هم بالا نیاوردم.

چون این دارو طبق دستور ائمه ع هست راحتتر میخورمش. من و امثال من هزار جور داروی شیمیایی میخوریم و تزریق میکنیم که کلی عوارض داره و تا حالا با مصرف این همه داروی شیمیایی با این همه هزینه شون، من یکی که حتی یه ذره هم بهتر نشدم و خیلی هم از اولش بدتر شدم!! پس با کمال میل داروی سید ادویه رو استفاده میکنم که هم عوارضی نداره، هم اون همه هزینه ی داروهای شیمیایی رو، نداره! تازه من مطمئنم که نتیجه هم میده و از دست این همه مشکلات خلاص میشم.

اینا رو گفتم که شاید به درد کسی بخوره و اشتباهات منو تکرار نکنه. 

ماجرای من و بتافرون

اوایل آبان ماه بود که دیگه قرار بود تزریق بتافرون رو شروع کنم. دقیقا جمله ی دکترم این بود که: فکر نکنی با مصرف بتافرون بهتر میشی ها، این آمپولها فقط برای اینه که ازین بدتر نشی!

خیلی حالم گرفته شد. با اینکه دکترم خیلی خانوم خوب و منطقی هستن اما همیشه برای رفتن به مطبش، تنم می لرزه! دست خودم نیست اصلا اینقدر از رفتن به مطب این دکتر بدم میااااااااااااااد!

نمیدونم چرا اینقدر از این مطب بدم میاد شاید چون اولین باری که اسم مریض ام اس روم گذاشتن، مطب این دکتر بود یا شاید چون خانوم دکترم خیلی رک واقعیتها رو به آدم میگه شایدم بخاطر ظاهر مطبش باشه: یه مطب نسبتا بزرگ با دیوارهای طوسی رنگ که روی دیوارها کلی لوح تقدیر هست که از طرف سازمانهای مختلف از دکتر تشکر کردن. یه سالن انتظار با صندلیهای پلاستیکی آبی و لامپهای با نور زرد! رنگ دیوارها و رنگ نور لامپها اینقدر تاثیر بدی تو شکل مطب میذاره که پاسیو بزرگ کنار سالن انتظار، به نظر من اصلا به چشم نمیاد! و این مطب با این هیکل بزرگش خیلی بی ریخت به نظر میرسه!

قرار شد اولین آمپول بتافرون رو 4 آبان ماه تزریق کنم. دقیقا روز چهارشنبه عصر بود که به مطب همین دکتر رفتیم. بسته بندی آمپولها اینقدر درست و حسابی بود که من اصلا میترسیدم بازش کنم و به نظرم تزریق این آمپولها کار خیلی شاقی بود ولی وقتی دیدم که دکترم چه راحت آمپول رو آماده کرد، همون موقع ابهتش برام از بین رفت فقط چون بلد نبودم تزریق کنم یه خورده میترسیدم!

اولین بتافرون روی بازوی چپم تزریق شد. نوبت بعدی تزریق جمعه بود که این بار خودم از روی دفترچه راهنمای تزریق که داخل جعبه ی آمپولهاست و با یادآوری توضیحات دکترم، آمپول رو آماده کردم و دست مادرم دادم که روی بازوی راستم تزریق کنه.

دو روز بعدش شب یکشنبه بود که باید روی شکم تزریق میشد و برای یاد گرفتن جای تزریق رفتیم مطب و ماجرای اولین تزریق!! چنان قهقهه ای از خنده سر دادم که با خنده ی من صدای خنده ی همه بلند شد! از پدر و مادرم گرفته تا دکتر و منشی و تموم مریضایی که تو سالن انتظار نشسته بودن! همه با هم می خندیدیم. من به قلقلک دکترم و بقیه هم به من می خندیدن! دکتر چندبار قلقلکم داد تا خنده م تموم بشه. از شدت خنده اشکم اومده بود پایین!

خلاصه دکتر آمپول رو تزریق کرد. وقتی اومدیم بیرون، همه توی سالن انتظار مارو نگاه میکردن و یه چیزایی در گوش هم می گفتن و می خندیدن!

اون بار شد دومین و آخرین باری که برای تزریق رفتیم مطب دکترم. زحمت بقیه ی آمپولها رو پدرم میکشه و شبا برام تزریق میکنه و شبایی که نوبت تزریق هست، تو خونه همه جمع میشن دورم تا با قهقهه های من، حسابی بخندن! اینقدر می خندم که سوزش تزریق رو اصلا حس نمیکنم! شما هم امتحان کنین!

قانون جذب!!

این داستان واقعی است! باور کنید!

 نمیدونم اسمش چیه؟ قانون جذب؟ حس ششم؟ تلقین؟ پیش بینی؟...

چیزی که میخوام بگم یه جورایی برای خودم باور نکردنیه! برای شما هم شاید اینطور باشه!

تو پست های قبلی گفتم که اسفند ماه 89 برای اولین بار بهم گفتن که ام اس داری. گرچه از دو سه ماه قبلش علایم ام اس رو بطور خفیف داشتم ولی خودم خبر نداشتم. اما جالب اینه که همون اوایل ترم، توی مهر ماه (قبل از شروع علایم) بود که تو دانشگاهمون یه نمایشگاه کتاب برگزار شد که دو هفته برپا بود. چون محل برگزاری نمایشگاه جایی بود که هر روز گذرم به اونجا می افتاد، هر روز این دو هفته رو میرفتم نمایشگاه و هر غرفه ی نمایشگاه که میرفتم، یه کتاب خاصی بود که از همون روز اول هر روز می اومد جلوی دستم با عنوان آشنایی با بیماری ام اس!! هر روز!

روز اول به محض دیدن کتاب، با خودم گفتم منو چه به ام اس! و دورش انداختم و رفتم. روز بعد یه صفحه شو خوندم و دورش انداختم و رفتم. روزهای بعد بیشتر خوندم و دورش انداختم و رفتم...

روزهای بعدتر اولین کتابی که دنبالش میگشتم همین کتاب بود!

دیگه اگه یه روز میرفتم نمایشگاه  و نمی دیدمش حالم گرفته می شد!! تا اینکه آخرین روز نمایشگاه  بود که رفتم همین کتاب آشنایی با بیماری ام اس رو بخرم! اما کل نمایشگاه رو گشتم پیداش نکردم!! نبود که نبود.

اون موقع با خوندن سرسری اون کتاب فقط فهمیدم که این یه بیماری خطرناکه و یه جورایی مشکلاتی شبیه فلج برای آدم بوجود میاره.

شاید باورتون نشه اما یه هفته بعدش توی دانشگاه بودم که یه کار اینترنتی داشتم. رفتم پشت یه سیستم که به اینترنت وصل بود نشستم. فکر میکنید چی دیدم؟ چند تا صفحه اینترنت با موضوع ام اس و دوبینی باز بود!!

همه ی صفحه ها رو بستم اما خواستم موضوع خودمو سرچ کنم، دستم رفت روی تاریخچه و دوباره همون صفحه ی دوبینی باز شد! منم بی اختیار نشستم وهمه ی مطالبشو خوندم!

آخر سر هم یادم رفت موضوع خودمو سرچ کنم و یه منفی بابتش گرفتم!

آره خلاصه انگار این ام اس یه هشت پایی بود که هر طوری میخواستم از دستش فرار کنم، با پاهای دیگه ش منو گیر مینداخت!

انگار خدا نمی خواست که من بدون اطلاعات پزشکی به استقبال ام اس برم! انگار خدا میخواست اطلاعاتم زیاد باشه که بتونم از عهده پذیرایی از این مهمون ناخونده بر بیام! یادمه اون موقع ذوق کردم و گفتم آخ جون اطلاعات پزشکیم داره زیاد میشه! بعد از اون روز دیگه فقط دنبال فرصت می گشتم که برم پای اینترنت و در مورد ام اس مطلب بگیرم!

واقعا نمیدونم اون اتفاقات ربطی به مریض شدنم داشت یانه ولی اون موقع با خودم میگفتم خوبه من ام اس ندارم! بیچاره این مریضای ام اس چه دردسری می کشند!

حالا اینها رو براتون نوشتم که بگم همیشه فکرای خوب بکنین تا اتفاقای خوب براتون بیفته. باور کنین آدم هرطور که فکر کنه زندگیش همونطوری میشه. اینا رو من نمیگم، قانون جذب میگه. چقدر از قانون جذب میدونین؟ کتاب تکنو لوژی تفکر مثبت رو خوندین؟ کتاب خیلی جالبیه! اگه نخوندین حتما برین بخونینش و تاثیر مثبتش رو توی زندگیتون حس کنین!

به هر حال این یه تجربه واقعی بود. تجربه ی خود من! امیدوارم که همیشه فکرای خوب بکنین تا تجربه های خوب داشته باشین.

شروع درمان من

 یه نکته ای میخوام بگم که شاید برای کسی دیگه هم پیش اومده باشه. من شبایی که بتافرون تزریق میکردم چندساعت بعد از تزریق، چشمتون روز بد نبینه چنان یخ میکردم که با چند تا پتو هم گرم نمی شدم! میرفتم و می چسبیدم به بخاری. دقیقا حس میکردم که استخونای پام مغز نداره و داخلش خالی شده و از سرما میسوزه!! فکم از شدت سرما می لرزید! سرمایی که حتی تو سردترین روزهای زمستون هم حس نکرده بودم.

این سرما تا چند ساعت ادامه داشت و کم کم از بین میرفت. یعنی شبایی که بتافرون میزدم خوابم حروم میشد. تا دی ماه این سرما رو تحمل میکردم و به خودم میگفتم باید به این سرما عادت کنم چون من حالا حالاها با بتافرون زندگی میکنم!

تا اینکه دقیقا 21 دی ماه بود که از تلویزیون برنامه ی دکتر حسین خیراندیش رو دیدم که در مورد درمان ام اس با روش طب سنتی و اسلامی صحبت میکردند. برای من که اصلا هیچ چیز در مورد طب سنتی نمی دونستم، شنیدن کلمه ی درمان، به معنی امید دوباره بود! اینقدر امیدوار شده بودم که از همون روز شروع کردم به رعایت نکات تغذیه ای که گفته بودن.

شروع کردم به ترک سردیها و خوردن گرمیها. ماست وسیب زمینی و گوشت گاو و ترشیجات که غذاهای اصلی من بودن رو بطور کلی از برنامه غذایی حذف کردم ولی چون اطلاعاتم خیلی کم بود و در مورد سردی و گرمی غذاهای دیگه هیچی نمیدونستم، مواد غذایی سرد دیگه مثل ماهی و برنج و مرغ و خیار و کاهو و... رو استفاده میکردم ولی خرما و عسل هم توی برنامه غذایی ام گذاشتم.

کم کم داشتم مواد غذایی سرد و گرم رو میشناختم که یه روز خیلی اتفاقی فقط برای سرچ در مورد طب سنتی و برای اینکه بدونم برنج سردیه یا گرمی، هی سرچ میکردم که وبلاگ آقای حسینی رو دیدم: درمان قطعی ام اس! دیدن کلمه ی درمان برای من که از دکترم شنیده بودم این بیماری درمان نداره، مثل دیدن نوری توی تاریکی بود، مثل یه رویای شیرین...

اولش با خودم گفتم که توی اینترنت هر مطلبی میتونن بذارن اصلا از کجا معلوم که این اطلاعات درست باشه؟ و تقریبا مطمئن بودم که اگه ایمیل هم بزنم اصلا جوابی بهم نمیدن اما ایمیل زدم و درست همون شب ساعت 11 آقای حسینی جواب دادن و به گرمی به من امید دادن. دیگه فقط دوست داشتم تموم روز بشینم پای کامپیوتر و مطالب وبلاگشون رو بخونم... و این شد نقطه ی شروع درمان من!

چند روز قبل از شروع اسفند ماه بود که آقای حسینی از درمان14گانه برام توضیح دادن و گفتن که با رعایت گفته هاشون طی 1 تا 6 ماه بطور کامل و قطعی درمان میشم. با خودم گفتم یعنی واقعا امکان داره با رعایت دستوراشون در مان بشم و از دست این همه مشکلاتی که زندگیمو فلج کرده راحت بشم؟ اگه واقعا اینطور باشه و این دستورات منو نجات بده، هر کاری و تا هر زمانی که لازم باشه انجام میدم. با این فکر بسم الله گفتم و شروع کردم به رعایت دستورات استاد حسینی. اولین چیزی که شروع به رعایتش کردم رژیم غذایی استاد خدادادی بود. در نگاه اول، برای من که مواد غذایی که تا اون روز میخوردم زمین تا آسمون با اون رژیم متفاوت بود، رعایت دقیق رژیم سخت به نظر میرسید اما من به درمان فکر میکردم و حاضر بودم هر کاری بکنم تا درمان بشم. این تفکر و لذت یادآوری کلمه ی درمان، رعایت دستورات رو برام خیلی آسون میکرد. رژیم رو کامل و دقیق رعایت میکردم و شنیده بودم که این رژیم بعد از 3-2ماه نتیجه اش معلوم میشه پس فعلا باید رعایت میکردم...

یه نذر هم کردم و درمان رو با آرامش ادامه میدادم. عید داشت میومد و خیلی دلم میخواست که منم مثل بقیه برای عید تلاش کنم و همین فکرها باعث میشد که بیشتر برای درمانم تلاش کنم. آقای حسینی گفتن که داروی سید ادویه رو مصرف کنم و اینکه ایشون میگفتن که قطعا درمان میشم بیش از حد منو به رعایت دستوراشون تشویق میکرد.

داروی سید ادویه رو تهیه و اواخر اسفند ماه شروع کردم به مصرف و الان که این نوشته رو براتون مینویسم، 27 روزه که سید ادویه میخورم و تغییرات زیادی کردم که منو به درمان بی نهایت امیدوار میکنه!

 تغییراتی که کردم اینهاست: دو ماهی میشه که بعد از تزریق بتافرون، بهیچوجه یخ نمیکنم و بدنم دمای معمولی داره و اثری از اون همه سرما نیست! و صورتم که یکسال بود از بس لکه ی آکنه روش بود، اصلا رنگ پوستم معلوم نبود، این دو ماهه پوست صورتم هم خیلی خیلی بهتر شده . قبلا پاهام اینقدر مشکل داشت که وقتی با پدر و مادرم بیرون میرفتم و زیر بغلمو میگرفتن، برای راه رفتن آویزونشون میشدم اما الان آروم دستشونو میگیرم که فقط تعادلمو حفظ کنم و پاهام با قدرت بیشتری راه میره. یه معده دردی هم چندین سال بود داشتم و هر هفته سه چهار بار میومد و تحملش میکردم و این چند ساله با هیچ دارویی درمان نشده بود، یکی دو ماهه که اصلا سراغم نیومده. حتی یکبار!

الان فعلا خیلی از مشکلاتم باقی مونده ولی هنوز یکماه هم نیست که سید ادویه میخورم.

 به امید سلامتی همه ی همه ی آدما...